根治後,自體免疫疾病穩定病情(天疱瘡)

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根治後,自體免疫疾病穩定病情(天疱瘡)

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文by小波和宇凡

 

為什麼得天疱瘡⊙_⊙
找不出答案,只能接受,臣服這一切。
2014/4月身體上長了一些豆豆,就如往常一樣的豆豆擦藥
5月開始嘴巴牙齦留血,以為是牙齦問題去看了牙醫洗牙,反而讓症狀更嚴重
反覆的嘴巴破,豆豆的傷口好了又破,看遍皮膚科,跟中醫得到的答案都是過敏,擦藥。
直到傷口越來越大,我的護士朋友提醒我,要不要去國泰醫院做切片治療,在這等報告的中間確讓我急性的大爆發,身體,頭,臉開始長滿水皰,破了又擴大傷口,胸前,背後體無完膚,頭頂也開始長水皰,完全無法入眠,走路,痛感跟燒燙傷一樣,痛苦萬分。
直到國泰皮膚科轉介到台大醫院朱家瑜醫生,就開始接受台大專業的團隊治療。
2014/12開始住台大醫院一個月,接受莫虛留標靶藥自費用藥,加上每天12顆類固醇的高劑量,所有副作用上身,每天換藥,每天看著窗外哭泣,孤獨的面對這突然來的病。頓時覺得人生毫無意義,只想能健康的活著就好。謝謝台大醫療團隊的專業,謝謝照顧我的住院醫生跟皮膚科的護士們,細心,專業是最好的安慰。

 

這是小波在她所創臉書自助團體天疱瘡病友之心路歷程上所寫的文( https://www.facebook.com/search/top/?q=%E5%A4%A9%E7%96%B1%E7%98%A1%E7%97%85%E5%8F%8B%E4%B9%8B%E5%BF%83%E8%B7%AF%E6%AD%B7%E7%A8%8B)

 

這是罕見疾病,全台只有五百位。我在根治減敏異膚團上見到小波的分享,會想找她聊,是因為自體免疫系統疾病總體來說,已經不再罕見。我記得小時候我好喜歡的作家劉俠得「類風溼性關節炎」,那時,我們都認為這病很罕見。但是,現在類風溼性關節炎一點也不罕見,我幾乎每場演講都會有至少一個人跟我說:「我得了類風溼性關節炎」,而我一年演講次數很多很多。

 

但不管疾病是否罕見,它都是一樣的痛苦,尤其當我們不知它的根源從哪兒開,就不知要從哪兒關。小波說,台灣很幸運有朱家瑜醫生,使用了莫虛留標靶藥,不需要長期靠類固醇。但是,現下大馬、香港、西方國家,只要有天疱瘡,都只能靠類固醇。但是靠類固醇,就是可怕的副作用。雖然台灣有美好的朱家瑜醫生,但卻有不合理的健保制度。由於天疱瘡列為重大罕見疾病,所以健保不給付。(這個邏輯我實在不是很理解?)由於藥物要自費,一個療程就是20萬。

 

小波說一般天疱瘡的病患,都是壓力為最後一根壓垮駱駝的稻草,她自己就是因為開店壓力大,房東漲房租時發病的。她說這個病,讓她那求完美的個性,完全轉向了,算是在不幸中的祝福。除此之外,飲食當然也佔很大一部分。根治飲食後,小波說她傷口癒合的快些,睡眠品質也改善了。

 

*常見類固醇藥物名稱:

口服(吸入式)皮質類固醇包括潑尼松龍、潑尼松、地塞米松、倍他米松和氫化可的松

常用的外用類固醇藥物包括有氟輕松(Fluocinolone)、氫化可的松(Hydrocortisone)和倍他米松(Betamethasone) 等,製品形式有乳劑、軟膏及凝膠劑等。

 

*類固醇常見副作用

資料出處:  香港特別行政區衛生署藥物辦公室  https://www.drugoffice.gov.hk/eps/do/tc/consumer/news_informations/dm_02.html

 

患者於用藥後短期內可能會出現以下的副作用:

  • 水腫,導致下肢腫脹
  • 情緒波動或情緒出現變化
  • 食慾增加導致體重增加,尤其是脂肪易堆積於腹部,臉部和後頸

長期服用口服皮質類固醇,則可能會出現以下的副作用:

  • 出現庫興氏綜合症的症狀,包括臉上積聚脂肪(滿月臉)、身體出現擴張紋和痤瘡
  • 白內障
  • 青光眼 – 因眼球內積聚過多液體而引致眼內壓過高的眼疾
  • 高血糖,因而可能觸發或加重糖尿病
  • 高血壓
  • 增加感染的風險
  • 鈣質從骨骼中流失,從而導致骨質疏鬆症和骨折
  • 月經失調
  • 抑制身體腎上腺激素的分泌
  • 皮膚變薄,容易瘀傷和傷口癒合較慢

 

 

*這個天疱瘡的照片是在我根治減敏異膚團上,Lily Tan所提供,她亦是患者,感謝她的不吝分享

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自體免疫系統疾病:  你要問你的免疫系統為何亢進?

 

現在醫界共識是,自體免疫系統疾病是免疫系統亢進造成的。本來免疫系統只會攻擊外來的敵人,但當它亢進時,它會開始攻擊自身的組織細胞。比如,天疱瘡是抗體攻擊皮膚組織,身上出現紅疹及水泡。比如,狼瘡是免疫系統攻擊身體各處,包括關節、皮膚、腎、血球、心臟、以及肺部。又比如多發性硬發症(MS),是免疫系統攻擊包在神經外的髓鞘,以至神經傳導出問題。僵直性脊椎炎(AS)免疫系統攻擊脊椎組織造成脊椎僵化,無法彎曲。類風濕性關節炎(RA)則是免疫攻擊關節,造成關節僵硬變形。一型糖尿病是免疫組織攻擊胰臟beta 細胞,造成血糖調控失調。那免疫系統為什麼會變得亢進?

 

我認為,免疫系統就像內分泌系統一樣,當它疲倦時,它會進入不同的階段(exhaustion stages),比如甲狀腺會出現甲狀腺亢進、甲狀腺機能減退那樣。腺體被操得太厲害,它會先出現亢進情況,比如胰島素阻抗時(細胞對胰島素不敏感),胰臟會說,怎麼胰島素怎麼都沒有作用,那再生產多些,這就形成了亢進階段。等到它累了,就一下出產過量、一下出產不足,這就是混合階段。最後它真的累壞了,這就形成了機能減退階段。大家失衡時會在這些階段待多久,各人體質不同。免疫系統也可能有這些階段存在。當它機能減退時,細胞病變抓不到,可能會形出現癌細胞擴散。當它亢進時,它就可能亂攻擊自體細胞。那免疫系統會什麼會累到這個地步呢?

 

如果一個人有長期鼻炎、長期牙齒牙齦發炎、長期消化道發炎(消化排泄症狀)、長期過敏,它只要哪裡長期發炎,那免疫工作量就要大增。這種長長久久對免疫的要求,它就要累壞了。如果一個人有長期的壓力,那它對免疫力的影響也是直接且深遠的。這是為什麼多數此類疾病發病時,都是壓力引爆的。

 

所以,如果你有自體免疫系統疾病,你一定要徹查你到底哪裡在發炎?然後根治發炎的根源。

 

有關荷爾蒙系統的三種階段,請參見

 

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